Το Σύνδρομο Down ( Ντάουν) ονομάστηκε έτσι από τον John Langdon Down, τον Βρετανό γιατρό που περιέγραψε για πρώτη φορά συστηματικά τα χαρακτηριστικά της κατάστασης το 1866.

* Ο Jérôme Lejeune ανακάλυψε το 1959 ότι η κατάσταση προκαλείται συνήθως από ένα επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21 (τρισωμία 21).

Διαβάστε μια υπέροχη ανθρώπινη ιστορία:
Το 1858, ένας νεαρός γιατρός με το όνομα John Langdon Down δέχτηκε να αναλάβει μια θέση που κανένας φιλόδοξος γιατρός δεν επιθυμούσε.
Τον έστειλαν να διευθύνει το Royal Earlswood Asylum, στην κομητεία Surrey — έναν τόπο όπου οι άνθρωποι με νοητικές αναπηρίες δεν αντιμετωπίζονταν θεραπευτικά, αλλά ουσιαστικά απομονώνονταν από την κοινωνία. Τα πατώματα ήταν βρόμικα. Το προσωπικό συχνά φερόταν με σκληρότητα. Οι σωματικές τιμωρίες θεωρούνταν φυσιολογικές. Οι τρόφιμοι φορούσαν κουρέλια, υποσιτίζονταν και αντιμετωπίζονταν όχι ως πρόσωπα, αλλά ως πρόβλημα που έπρεπε να τεθεί υπό έλεγχο.

Ο Ντάουν ήταν μόλις 30 ετών. Θα μπορούσε να διοικεί το ίδρυμα από το γραφείο του, να υπογράφει αναφορές και σύντομα να μετακινηθεί σε μια πιο престижная θέση.
Αντί γι’ αυτό, όμως, περπατούσε καθημερινά στους θαλάμους. Έμαθε τα ονόματα των ασθενών του. Και είδε κάτι που, όπως φαινόταν, κανείς πριν από αυτόν δεν είχε προσπαθήσει πραγματικά να δει — ανθρώπους.

Οι πρώτες του μεταρρυθμίσεις δεν ήταν καν ιατρικές. Απέλυσε βίαιους υπαλλήλους. Απαγόρευσε πλήρως τις σωματικές τιμωρίες. Εξασφάλισε σωστή διατροφή, καθαρά ρούχα και καθημερινές βόλτες στον καθαρό αέρα. Και στη συνέχεια είπε στους συναδέλφους του κάτι σχεδόν αδιανόητο για το 1858: ότι το κύριο καθήκον του γιατρού είναι να είναι φίλος του ασθενούς του και ότι η ευτυχία του είναι εξίσου σημαντική με την υγεία του.

Ύστερα από χρόνια προσεκτικών παρατηρήσεων, ο Ντάουν δημοσίευσε το 1866 μια θεμελιώδη εργασία, στην οποία περιέγραψε ένα χαρακτηριστικό σύνολο σωματικών και αναπτυξιακών γνωρισμάτων σε ορισμένους από τους ασθενείς του. Η ορολογία που χρησιμοποίησε αντανακλούσε τις φυλετικές θεωρίες της εποχής του και αργότερα απορρίφθηκε δικαίως. Ωστόσο, οι ίδιες οι κλινικές παρατηρήσεις του ήταν τόσο ακριβείς και λεπτομερείς, ώστε σχεδόν έναν αιώνα αργότερα η ιατρική κοινότητα έδωσε στο σύνδρομο το όνομά του. Σήμερα το γνωρίζουμε ως Down syndrome.

Άρχισε επίσης να φωτογραφίζει τους ασθενείς του — όχι ως «ιατρικές περιπτώσεις», αλλά ως ξεχωριστές προσωπικότητες. Τους έντυνε με τα καλύτερά τους ρούχα. Τους χάριζε αξιοπρέπεια, αποτυπωμένη στον φακό. Σε μια εποχή που τέτοιοι άνθρωποι κρύβονταν από την κοινωνία, αυτή η απλή πράξη πορτρέτου ήταν πραγματικά επαναστατική.
Το 1868, ο Ντάουν απογοητεύτηκε από τη διοίκηση του ιδρύματος. Όταν οι υπεύθυνοι αρνήθηκαν να χρηματοδοτήσουν μια έκθεση έργων που είχαν δημιουργήσει οι ασθενείς, πήρε μια απόφαση που καθόρισε ολόκληρη τη μετέπειτα ζωή του.
Παραιτήθηκε.

Μαζί με τη σύζυγό του, Mary Down, αγόρασε ένα μεγάλο σπίτι στο Teddington και το μετέτρεψε σε κάτι που ο κόσμος δεν είχε ξαναδεί. Ονόμασαν το μέρος Normansfield — και δεν ήταν νοσοκομείο. Ήταν σπίτι.
Οι κάτοικοι καλλιεργούσαν λαχανικά και φρούτα στους κήπους που ο ίδιος ο Ντάουν είχε σχεδιάσει. Μάθαιναν χειροτεχνίες. Διδάσκονταν ανάγνωση και γραφή, όπου αυτό ήταν δυνατό. Είχαν καθημερινό πρόγραμμα, καθαρό αέρα και — το πιο επαναστατικό απ’ όλα — την προσδοκία ότι μπορούσαν να εξελιχθούν.
Και το 1879, ο Ντάουν δημιούργησε κάτι που εξακολουθεί να εντυπωσιάζει όσους το μαθαίνουν για πρώτη φορά.
Ένα θέατρο.

Ένα αληθινό θέατρο, με σκηνή, καθίσματα και εξαιρετική ακουστική, χτισμένο μέσα σε μια κοινότητα ανθρώπων που η κοινωνία θεωρούσε «ανεκπαίδευτους».
Γιατί;
Επειδή ο Ντάουν πίστευε ότι η τέχνη, η μουσική και η σκηνή δεν είναι πολυτέλεια. Είναι ανάγκη. Είναι μέρος της ανθρώπινης φύσης. Και οι ασθενείς του, όπως επέμενε, ήταν πλήρως ανθρώπινα όντα.
Κάθε εβδομάδα, οι κάτοικοι ανέβαιναν στη σκηνή. Έπαιζαν σε παραστάσεις. Τραγουδούσαν. Στέκονταν κάτω από τα φώτα και άκουγαν το χειροκρότημα.
Για πολλούς από αυτούς, ήταν η πρώτη φορά στη ζωή τους που κάποιος τους χειροκροτούσε.
Το Νόρμανσφιλντ άνθησε για περισσότερο από έναν αιώνα. Οικογένειες που είχαν ακούσει ότι τα παιδιά τους δεν είχαν μέλλον άρχισαν να βλέπουν ξανά αυτό που σχεδόν είχαν πάψει να πιστεύουν — ανάπτυξη, χαρά και μια ζωή άξια ανθρώπου. Μέχρι το 1876, περίπου 160 άνθρωποι ζούσαν εκεί.

Όταν ο Ντάουν πέθανε το 1896, οι γιοι του συνέχισαν το έργο του. Το Νόρμανσφιλντ παρέμεινε σπίτι για τους κατοίκους του μέχρι το 1997.
Σήμερα, στον ίδιο χώρο βρίσκεται το Langdon Down Museum of Learning Disability, αφιερωμένο στην ιστορία των ανθρώπων με νοητικές αναπηρίες, καθώς και η έδρα της Down’s Syndrome Association.

Το θέατρο που έχτισε το 1879 στέκεται ακόμη. Έχει αποκατασταθεί με εξαιρετική φροντίδα. Και, περισσότερα από 140 χρόνια αργότερα, συνεχίζει να φιλοξενεί παραστάσεις.
Ο John Langdon Down συνέβαλε αποφασιστικά στην πρόοδο της ιατρικής επιστήμης — όμως ίσως αυτό να μην ήταν το σημαντικότερο επίτευγμά του. Το σημαντικότερο ήταν ότι αμφισβήτησε μία από τις πιο βαθιά ριζωμένες αντιλήψεις της εποχής του: ότι ορισμένες ανθρώπινες ζωές αξίζουν λιγότερο από άλλες.

Απέδειξε, με την καθημερινή του εργασία και την ακλόνητη πίστη του, ότι κάθε άνθρωπος έχει κάτι να προσφέρει στον κόσμο. Και ότι το κατάλληλο περιβάλλον, χτισμένο με υπομονή και αληθινό σεβασμό, μπορεί να βοηθήσει αυτό το δυναμικό να ανθίσει.

Ο κόσμος στον οποίο γεννήθηκε έκλεινε τους πιο ευάλωτους ανθρώπους στο σκοτάδι.
Ο κόσμος που άφησε πίσω του, έστω και λίγο — αλλά για πάντα — άφησε να μπει εκεί φως.

XL =Xenofon LambraKISS